La production des évidences sur l’intersexuation : savoirs et pratiques médicales autour de l’hyperplasie congénitale des surrénales (France, 1950-2018)

Thèse de doctorat en Sociologie - EHESS
Par Michal RAZ
Sous la direction de Ilana Löwy
Année de soutenance 2019

Résumé

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Cette thèse étudie les transformations des savoirs et des pratiques biomédicales autour de l’intersexuation en France. Elle étudie l’émergence et la mise en place, au XXe siècle, d’un dispositif de médicalisation précoce des enfants ayant un sexe atypique en prenant pour exemple l’histoire d’une variation particulière – l’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS). Ce dispositif de normalisation se fonde sur un changement de paradigme incarné par un protocole rédigé à l’hôpital Johns-Hopkins dans les années 1950, et dont cette thèse analyse la réception en France. L’historicisation du dispositif de prise en charge des «filles HCS» sert à examiner la production médicale de plusieurs «évidences» à leur égard : leur appartenance indiscutable au sexe féminin et la supposée nécessité d’une intervention médicale durant la petite enfance, évidences soutenues par des nouvelles techniques ainsi que des théories psychologiques sur le genre et la sexualité. À partir d’une analyse d’archives – notamment des publications scientifiques – et des entretiens avec des acteurs-clés de ce processus médical, cette thèse montre que la multiplication des connaissances et des modalités d’intervention médicale produit paradoxalement des formes d’ignorance de la part du milieu médical français et des résistances à abandonner un paradigme pourtant maintes fois remis en question. À travers l’étude de deux champs de savoirs et d’action sur l’HCS – le diagnostic prénatal et les études de suivi à long terme – cette recherche analyse comment persistent les évidences à propos du sexe en dépit du caractère incertain et complexe des savoirs que l’intersexuation révèle. Cette persistance des évidences est rendue possible par divers mécanismes de mise à l’écart de connaissances alternatives, témoins de la légitimité sociale et de l’emprise exclusive dont bénéficie actuellement la médecine.
The Obvious Sex. The Medical Management of and Knowledge about Intersex in France: the case of Congenital Adrenal Hyperplasia (1950-2018). Abstract : This dissertation traces the transformations of biomedical knowledge and practice on intersex in France. It studies the 20th century emergence and development of a new apparatus consisting in early medicalization of children with atypical sex. It specifically examines the example of the management the intersex variation Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH). This normalizing apparatus was based on a paradigm shift instituted by a new protocol developed at the Johns Hopkins Hospital in the 1950s. This research analyzes the way this protocol was received and implemented in France. Examining the systematic medical management of “CAH girls” from this historical point of view reveals a process of medical knowledge production that creates several ideas that come to be self-evident: their unequivocal female sex and the presumed necessity of early medical interventions. These “obvious” ideas are supported by new biomedical techniques as well as by psychological theories on gender and sexuality. Drawing on archives of scientific publications and interviews with key actors in this medical process, this dissertation shows that the multiplication of knowledge and medical intervention technologies paradoxically produces forms of ignorance and resistance within the current French medical field to abandon this paradigm that has now long been criticized. By studying two areas of medical action and knowledge production (prenatal diagnosis and long term follow-up studies), this dissertation focuses on the way these obvious ideas about sex persist despite the uncertain and complex nature of this knowledge that intersexuality destabilizes. This phenomenon can be understood in light of the contemporary context where medicine enjoys social legitimacy and exclusive control over the subject and deploys a variety of mechanisms to reject alternative forms of expertise.